Аургазинский вестник
-11 °С
Облачно
Антитеррор
Все новости
Общество
18 Сентября 2020, 18:16

В Башкирии малышка со страшной болезнью выиграла лекарство за 160 млн рублей

Полуторагодовалой Анелии Рафгутдиновой из Стерлитамака спасительный укол Zolgensma стоимостью 160 млн рублей сделают бесплатно.

Полуторагодовалой Анелии Рафгутдиновой из Стерлитамака спасительный укол Zolgensma стоимостью 160 млн рублей сделают бесплатно.
У малышки спинальная мышечная атрофия — смертельное заболевание. Спасти ребенка может всего одна инъекция дорогостоящего американского препарата Zolgensma. Он не только приостанавливает развитие болезни, но и улучшает общее состояние. Но ввести укол нужно до того, как ребенку исполнится два года, — иначе не будет эффекта. У родителей Анелии оставались считанные месяцы до двухлетия дочери, и Дамир и Эвелина объявили сбор средств. Пока из необходимой суммы удалось собрать около 10 млн рублей.
В этом году фармкомпания Novartis, производящая лекарство, решила раздать 100 доз бесплатно, и раз в неделю разыгрывает лотерею среди детей больных СМА. В этот раз удача улыбнулась семье Рафгутдиновых из Стерлитамака. Об этом счастливые родители сообщили у себя в соцсетях и поблагодарили всех, кто им помогал.
«Наша дочь будет жить. Спасибо всем большое!», — говорят Дамир и Эвелина.
Впереди у маленькой Анелии сложный путь реабилитации. Ее близкие искренне верят, что уже скоро малышка сможет бегать и полноценно жить.
В лотерею выиграл еще один ребенок из Башкирии — годовалая Маргарита Кантюкова. Об этом в группе сбора средств сообщили родители девочки. Она также получит препарат Zolgensma бесплатно.
Справка. Спинально-мышечная атрофия — генетическое заболевание, связанное с мутацией гена SMN1, и у человека не вырабатывается белок, что приводит к атрофии мышц. Больной постепенно теряет способность ходить, удерживать и управлять собственным телом, самостоятельно сидеть, есть, глотать и дышать.
Реклама 16
Каждый год в России рождается 200 детей со СМА. Точное число больных спинальной мышечной атрофией в нашей стране неизвестно.
«Башинформ» рассказывал историю маленького уфимца с СМА Ратмира Тимербаева, которому в 2019 году собирали деньги всей республикой для покупки препарата «Спинраза» стоимостью 45 миллионов рублей. Всеобщими усилиями удалось собрать более 17 млн рублей. Но тогда лекарство еще не было зарегистрировано в России и его невозможно было привезти из Европы. Семья в надежде как можно скорее получить спасительную инъекцию эмигрировала в южную провинцию Испании Андалусию, где они начали и продолжают проводить лечение Ратмиру. Уколы «Спинраза» необходимо делать несколько раз в год.
На препарат «Золгенсма» собирает средства и семья Амиры Мустафиной из Уфы. Завтра, 19 сентября, на парковке у Конгресс-холла «Торатау» состоится благотворительный пробег # СпасиАмиреЖизнь. Начало в 15 часов.
Источник ИА «Башинформ».
Читайте нас в